A è una mia alunna... A ha la Sindrome di Rett... A è una bambina intrappolata in un corpo che l'ha abbandonata.
A mi distrugge emotivamente... A mi dà una carica enorme... A mi distrugge fisicamente... A mi dà i baci e quando mi guarda con quegli occhi blu mi passa tutto... o quasi. A mi fa passare ore e ore alla ricerca di materiale adatto e la mattina, spesso, lei decide che non le va di combinare nulla... ma A la si perdona sempre!
A è arrivata nella nostra scuola l'anno scorso... in prima elementare... io ho sperato che non mi venisse assegnata... tornavo da un anno a casa... Bebè aveva 9 mesi e io non mi sentivo pronta...
Neanche ora mi sento pronta per A...
Ho tirato fuori tutto il materiale che avevo sulla sindrome... ho navigato su internet... ho parlato con gli specialisti, con la mamma (una supermamma)... e ne è uscito fuori che:
- questa sindrome è la seconda causa di ritardo mentale femminile
- le bambine con la Sindrome di Rett nascono sane e hanno uno sviluppo normale sino ai 6 / 18 mesi di età
- la malattia si manifesta in un primo momento con il rallentamento di abilità già acquisite, poi subentra un periodo di regressione in cui le bambine perdono le capacità comunicative. Perdono l’uso volontario delle mani e subentrano movimenti ripetitivi e stereotipati. Iniziano problemi di deambulazione. Alcune bimbe sviluppano crisi epilettiche, sono irritabili e hanno spesso problemi respiratori.
A questo punto che fare?
Mi sono chiesta più volte come potevo stabilire una relazione con A. Il primo mese ho cercato di osservare i suoi comportamenti e le sue reazioni, allo stesso modo lei lo ha fatto con me e con tutti noi della scuola che fondamentalmente eravamo degli sconosciuti.
Tornavo a casa e mi dicevo “non può parlare, non può camminare da sola, non può mangiare da sola… “non può… non può…”.
Nel tempo ho imparato una cosa fondamentale... ho imparato a non pensare più a quello che A non poteva fare ma a tutto ciò che faceva: A sa quello che vuole e trova un suo modo per farlo capire con lo sguardo, con il lamento; A riesce a fare alcuni passi da sola, A tiene ferme le mani se viene aiutata, A fa dei sorrisi bellissimi quando è contenta e fortunatamente succede spesso!
L'altro giorno è successo qualcosa... qualcosa di spettacolare... A è riuscita a schiacciare il pulsante rosso che fa partire la musica... e non con la mano come cercavo di farle fare da un mesetto a questa parte... ma con il mento... e quando l'ha fatto ha tirato su la testa e mi ha fatto un sorriso così soddisfatto che mi sono scese le lacrime!
In quel momento ho capito perchè ha quel mento così morbidoso... Mi si è aperto un mondo e lei è stata bravissima a farmelo capire!
A ha bisogno di lavorare... ha bisogno di mantenere le abilità che ha acquisito... la sua è una malattia regressiva... e più acquisisce ora e più riuscirà a mantenere...
A ha 7 ore di sostegno alla settimana.
La sua famiglia sta facendo una battaglia legale per ottenere di più... Come se le battaglie quotidiane contro la disabilità della figlia non bastassero...
Io non sopporto più i tanti discorsi ipocriti che parlano di integrazione ... io non sopporto più questa classe politica... !!! Io non sopporto questa superficialità ... io non sopporto più tutta questo lasciar correre perchè tanto è così...
